31/05/2016
By móc lepiej oddychać...
"Cześć, nazywam się Martynka i mieszkam w Niedrzwicy Dużej. Urodziłam się 3 września 2007 roku w Lublinie. Jestem chora na mukowiscydozę – to taka choroba, której nie można wyleczyć, ale nie jest zaraźliwa. Mam dopiero 8 lat, więc będę prowadziła tę stronę wspólnie z mamą i ciocią.
Opowiem wam moją historię.
Już w pierwszej dobie życia byłam operowana. Pękło mi jelitko zanim mama mnie urodziła i lekarze musieli mnie szybko operować. Dopiero jak skończyłam roczek mogli mi zamknąć wcześniej wyłonioną stomię. Wtedy pierwszy raz mogłam normalnie zrobić kupkę (bo wcześniej miałam dziurę w brzuszku przez którą wyjęte było moje jelitko i właśnie tak się załatwiałam).
Miałam tez operację przepukliny, która zrobiła się w bliźnie po tej pierwszej operacji i miałam bardzo dużo szwów.
Często chorowałam i mama musiała jeździć ze mną do szpitali. Przez to wszystko moje cienkie żyłki nie wytrzymują i pan doktor musiał założyć mi specjalny PORT pod skórę, który jest używany jak jestem w szpitalu i muszę brać leki dożylnie.
Mam tez PEGA w brzuchu (to taki specjalny koreczek, przez który mama mnie karmi, bo rzadko kiedy jestem głodna).
Ostatnio miałam też dwie operacje zatok, bo przez moją chorobę w nosie zbiera mi się dużo śluzu i trzeba go usuwać, bo nie daje rady go sama wydmuchać.
Często z mamą jeżdżę do Warszawy na różne badania i kontrole. Wtedy mama musi mnie budzić w nocy i wyjeżdżamy jeszcze jak jest ciemno żeby być rano w szpitalu. Trochę to męczące ale co zrobić... takie życie...
A jak nie jeździmy do lekarzy to jestem w domu i muszę robić dużo różnych rzeczy: inhalacje 3 razy dziennie, płukać zatoki 3 razy dziennie żeby nie zbierało mi się w nosie dużo śluzu, brać różne leki i jeść (ale jak tu jeść jak mi się nie chce jeść:/). Mama karmi mnie dwa razy dziennie przez strzykawkę do pega - specjalnymi odzywkami, które przywozi pan specjalną karetką.
I najważniejsze - do wszystkiego co jem i co ma tłuszcz muszę brać specjalne tabletki (kreon), które pomagają mi strawić to, co zjem (mama musi nosić je zawsze ze sobą w torebce:))
Często boli mnie też brzuch. Pan doktor mówi, że to dlatego, że po pierwszej operacji zrobiły mi się zrosty w jelitach i dlatego czasami boli.
Ale mama nad wszystkim czuwa i zawsze ma jakiś sposób, żeby szybko przestało boleć."
zachęcamy do polubienia strony Martynki:
https://www.facebook.com/mukomartynka/
oraz otwartej zbiórki wspieranej przez portal pomagamy.pl:
https://pomagam.pl/mukomartynka
Zakup kamizelki drenażowej dla Martynki chorej na mukowiscydozę