Fietsen voor mensen met ADCA

16/05/2026

https://www.voordehersenstichting.nl/fundraisers/ben-van-katwijk-2

In 2013 kreeg ik te horen dat ik ADCA heb; Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Er zijn momenteel, volgens het UMCG Groningen, 49 groepen van deze aandoening, waar nog geen medicatie voor beschikbaar is. Het UMCG Groningen is een van de twee...

16/05/2026

Hierbij wil ik een oproep doen.
Ik zoek iemand die als ik weg ben
korte verslagen kan maken voor de FB site

waarom deze oproep.
De laatste actie van mij was door Nederland (2022) en toen was het nog te doen oké ik had iets te lange verslagen.
Nu ga ik buitenland volgend jaar in en dat vraagt meer concentratie voor mij.
Dus wil jij mij helpen en kleine compacte verslagen maken (kijk naar Arjan Mensinga )deze doet het voor Christiaan Mensinga
die ook onderweg is .
Geef dan een Pbtje dan kunnen we misschien samenwerken

Belangrijk is je werkt vanaf huis.
Ik stuur waat foto's en een klein verslag naar je door via de app

12/05/2026

Vanmiddag kon ik de fiets weer ophalen bij Piet Voskamp de fiets specialist.
De fiets is maar liefst een maand daar geweest en ze hebben hem van onder tot het zadel nagekeken.
Nu mag ik weer km en trainen tot maart

30/04/2026

https://www.gofundme.com/f/fietsen-voor-mijn-lotgenoten

Ik heet Ben, Voor mijn lotgenoten die ook ADCA/ Ataxie, hebben ( Autosomaal Dominant… Ben Katwijk needs your support for Fietsen voor onderzoek naar medicatie

30/04/2026

langzaam gaan we met het streefbedrag omhoog.
ben alweer naar leuke routes aan het zoeken.

De eerste word
Gouda, Leiden, Noordwijk, Katwijk en zo naar Den Haag cs

moet enkel even wachten tot de fiets terug is van zijn vakantie.

https://www.voordehersenstichting.nl/fundraisers/ben-van-katwijk-2

12/04/2026

Fietsen voor mensen met ADCA

Goed de fiets staat nu voor onderhoud en gelijk een reparatie bij de fietsenmaker Piet Voskamp.
Natuurlijk ga ik wel door met de spieren soepel te houden,
Dat doe ik gewoon om met de loopfiets de Alinker naar de afspraken en door de stad te gaan.

09/04/2026

De weg naar Rome gaat niet altijd even goed.

Gisteren had ik een mooi rondje in gedachten.
Eerst was ik even te . Om iets na te gaan.

Na een bezoek aan de familie gingen er dingen fout.
Er bleken kogellagers uit te zijn gelopen.
Maar dat was al iets langer aan de gang.
Tussen Apeldoorn en Nunspeet even gekeken naar een fietsenmaker, echter gaf hij al aan er is meer beschadigd.
Was ik niet blij mee.

Hij had het wel gemaakt zodat ik naar huis kon nog.
Vandaag kon de fiets op transport naar Middelburg.

Voskamp zij we gaan het proberen.
Om 16:55 uur kwam het telefoontje ze gingen het niet redden.
Er mochten toch dingen besteld worden.

Tuurlijk is het B***n, maar nu kan de fiets specialist hem op zijn gemak maken.

Kan zeggen de fiets heeft nu ook vakantie

02/04/2026

een mooie boodschap, jullie mogen dit delen en hier staat de link bij waar je mij kan steunen https://www.gofundme.com/f/fietsen-voor-mijn-lotgenoten

29/03/2026

na gisteren dat mensen de fiets hebben gezien, geven ze ook per mail aan dat ze respect voor de tocht hebben.
Ook leuk dat er een artikel in de Ataxie/Adca krant is verschenen.
met het verslag naar Dortmund.

er is niks leukers dan een hulpmiddel te laten zien.
ben heel dankbaar dat ik het mag doen voor deze groep, want dat hoorde we gisteren weer,
Er is nog veel te weinig bekendheid van