AHRJ - Associação dos Hemofílicos do Rio de Janeiro

17/04/2018

Dia 17 de abril (HOJE) é o Dia Mundial da Hemofilia e você sabe mesmo que doença é essa? A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Quem nasce com esta enfermidade tem algumas proteínas necessárias para coagular o sangue (fatores de coagulação) em menor quantidade. Qualquer sangramento que a pessoa venha a ter, externo ou internamente (músculos, articulações, tecidos ou cavidades), irá demorar mais para estancar. Por isso, o tratamento hoje em dia é feito pela reposição desse fator de coagulação deficiente, algo simples e que garante muito mais qualidade de vida.

Olha, se não tratada, a hemofilia ameaça a vida e pode causar deficiências físicas. Então, “bora” ter mais informações sobre ela no www.hemofiliabrasil.org.br

Compartilhe e ajude a causa.

17/04/2015

04/02/2015

Estamos em busca de novos hemofílicos ou pais de hemofílicos que estejam disponíveis para assumir a diretoria da AHRJ. Estamos sem tempo para dedicar o que ela necessita. Por favor, façam contato. Não vamos deixar que ela morra. Precisamos da ajuda de todos. Avisem aos amigos.

05/06/2012

Prezados amigos, acabo de receber uma ótima notícia da FBH (Federação Brasileira de Hemofilia) e gostaria de compartilhar com vcs. As Doses Domiciliares aumentaram de 6 para 9 a 12 DD.

Com o aumento da aquisição de fatores de coagulação através do MS agora nos permite a integridade articular e a qualidade de vida decente. Com este quantitativo foi possível a implantação da profilaxia primária para crianças de até 3 anos de idade, a imunotolerância para as pessoas com hemofilia que desenvolveram inibidor. E, a partir de 23 de maio de 2012 o MS está recomendando aos Centros de Tratamento de Hemofilia a liberação de 9 a 12 Doses Domiciliares para hemofilia grave. Com este quantitativo temos certeza que é possível fazer o tratamento profilático para os pacientes com hemofilia grave que não se enquadram na profilaxia primária.

Porém se não atuarmos com muita determinação e ações concretas para que todos estes tratamentos e aumento das doses domiciliares sejam implantados em nossos Estados, estaremos correndo risco de termos diminuídas as próximas aquisições de fatores de coagulação, pois se sobrarem o MS irá entender que não é necessário o quantitativo adquirido.

Portanto temos que agir rápido, junto aos Centros de Tratamento, pacientes e familiares. Avisem aos amigos e a todos que puderem!

09/10/2011

Excelente essa matéria do Bom Dia Brasil. http://g1.globo.com/bom-dia-brasil/noticia/2011/10/hemofilicos-e-familias-lutam-para-conseguir-remedio-que-salva-vidas.html

Segundo o Ministério da Saúde, há 11 mil hemofílicos no Brasil. Eles têm de repor o fator de coagulação, remédio que só o governo pode distribuir.

21/01/2011

http://www.ahrj.org.br/doacoes/

É através da sua ajuda que estaremos alcançando os nossos sonhos. Preencha uma das fichas com seus dados, e logo em seguida estaremos enviando um boleto

21/01/2011

http://www.ahrj.org.br/a-associacao/o-dia-do-hemofilico/

O dia 17 de abril foi escolhido para comemorar o Dia Internacional da Hemofilia por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia

21/01/2011

http://www.ahrj.org.br/a-associacao/o-que-e-hemofilia/

Hemofilia é uma desordem hereditária da coagulação que afeta aproximadamente 400.000 pessoas em todo o mundo, sendo mais comum em indivíduos do s**o